La ‘IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias’, este sábado en San Isidro

23 Mar, 2017 | Actividades, Ayuntamiento, Salud, Sociedad | 0 Comentarios

El Ayuntamiento a través de las Concejalías de Servicios Sociales y Salud organiza un año más la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, que en esta ocasión cumple su 9ª edición y se celebra este sábado día 25 de marzo desde las 9:30 hasta las 14:30 horas en el San Isidro Espacio Cívico (SIEC). Se trata de un foro donde las personas afectadas por alguna de las denominadas ‘enfermedades raras’ y sus familias, profesionales sanitarios, asociaciones y otros colectivos e instituciones se unen para expresar y reivindicar la necesidad del trabajo en red y asociativo, así como la importancia de la investigación.

En esta ocasión el lema elegido es ‘La investigación es nuestra esperanza’ y, una vez más, la organización va de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de otras asociaciones de Enfermedades Raras afincadas en Canarias con el objetivo de servir de altavoz y agente facilitador de la visibilidad de su trabajo, su esfuerzo y sus necesidades.

La asistencia a la Jornada es gratuita y no es necesario inscribirse previamente.

La concejal de Servicios Sociales y Salud, María de la O Gaspar, nos invita a asistir y así contribuir al objetivo de esta Jornada. Para información más detallada llamar al teléfono 922759948.

La PRESENTACIÓN oficial de la actividad dice:

« La Concejalía de Salud del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona viene desarrollando durante ocho años la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias con motivo del Día Mundial que se celebra cada 28 de febrero. Este año, el proyecto de Salud de la Concejalía de Servicios Sociales que dirige María de la O Gaspar González, presenta la ‘IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias: la investigación es nuestra esperanza’. El objetivo es la realización de acciones que propicien una mejor calidad de vida de aquellas personas afectadas por cualquier enfermedad y/o dentro de un marco social desfavorecido. La cita es el 25 de marzo de 2017, en el auditorio del SIEC, en San Isidro ( trasera de la Iglesia, antigua plaza), Granadilla de Abona.

Esta Jornada supone el único encuentro en Canarias con el que se quiere sensibilizar a la sociedad, a la comunidad sanitaria y a todos los agentes que intervienen en el día a día de aquellas personas que padecen patologías poco frecuentes y sus familias. Así, mientras en ediciones anteriores se ha trabajado en coordinación con fisioterapeutas, psicólogos, médicos especialistas, trabajadores sociales, investigadores, representantes de asociaciones de afectados y sus familias, este año se ha querido seguir la misma línea del trabajo en RED.

Como objetivo general, la ‘IX Jornada Sobre Enfermedades Raras en Canarias, la investigación es nuestra esperanza’ pretende plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario y social, en lo concerniente a patologías poco frecuentes, además de acercar a los asistentes aquellos recursos de los que se dispone en el ámbito de la Comunidad Autónoma, y ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación.

Queremos ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud, de diferentes asociaciones de patologías poco frecuentes de Canarias, y de otras instituciones directamente relacionadas para que, trabajando en la línea de aunar esfuerzos y recursos, hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red, tal y como se ha venido trabajando estos últimos años. Por eso, consideramos que esta IX Jornada puede ser un espacio donde se exponga información clara y necesaria para el que convive con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, así como servir de altavoz y de potenciador del trabajo en red entre diferentes colectivos e instituciones. »

En cuanto al PROGRAMA a desarrollar, es el siguiente:

9.30 horas: Apertura.

A cargo de José Domingo Regalado González, Alcalde-Presidente del Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona, y María de la O Gaspar González, Concejal de Servicios Sociales y de Salud.

10.00 horas: Procesos Asistenciales en Canarias y Centros de Referencia a Nivel Nacional.

A cargo del Dr. Roberto Gómez Pescoso, Técnico del Servicio de Atención Especializada y Programas Oncológicos de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud.

10.30 horas: Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

A cargo de Patricia Carrillo Ojeda, Jefa del Servicio de Sistemas de Información de la Unidad de Apoyo del Servicio Canario de la Salud.

11.00 horas: Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Crónicas y Raras.

A cargo de Itahisa Careno Báez, Cathaysa Fernández Izquierdo e Ismael Castro Ruiz, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife.

11.20 horas: Centros de Referencia perspectiva Europea. CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias). A cargo de Aitor Aparicio García, Director Gerente.

12.00 horas: DESCANSO

12.30 horas: Enfermedades Raras en Canarias. Servicio de Información y Orientación S.I.O.

A cargo de Sergio Barrera Falcón, Coordinador de FEDER Islas Canarias y de GERCAN Grupo de Enfermedades Raras en Canarias.

13.10 horas: Beneficios de la terapia acuática.

A cargo de Fabián Morales Vega, Fisioterapeuta de ASENECAN. Representante del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias.

13.45 horas: Importancia del asociacionismo. Diferentes perspectivas.

Asociación STOP-FA ATAXIA DE FRIEDREICH y Asociación de ATAXIAS DE CANARIAS: ‘Luchando por una cura’.

A cargo de María Pino Brumberg, presidenta.

Asociación de Afectados del Síndrome del Maullido del Gato, ASIMAGA.

A cargo de Viviana Alonso Bonilla, delegada en Canarias.

Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, ADERIS.

A cargo de María del Carmen Hernández Cabrera, presidenta.

Asociación ASENECAN de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, ASENECAN: ‘Las asociaciones como herramientas de enlace con las administraciones’.

A cargo de Obdulia Falcón González, presidenta.

14.30 horas: Clausura.