La ‘VII Jornada Sobre Enfermedades Raras en Canarias’ y una escultura en la plaza Argentina de San Isidro en solidaridad con las personas que las padecen, fueron la consecuencia de sendos actos realizados recientemente en nuestro municipio relacionados con las ‘enfermedades raras’.
Respecto a la Jornada, Granadilla de Abona acogió por séptimo año consecutivo el único foro que se realiza en Canarias sobre enfermedades raras en apoyo a la realidad y las demandas de las personas afectadas y sus familias. El auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC) albergó esta iniciativa que, bajo el lema ‘Tenemos Derechos’, contó con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife, el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Colegio de Abogados de Santa Cruz de Tenerife, y la colaboración del movimiento social ‘Engánchate a la tapa’.
El Alcalde fue el encargado de inaugurar esta Jornada, dejando claro en su intervención la garantía de apoyo de la administración local a la misma y la importancia de concienciar al resto de administraciones y organismos públicos y privados para que apoyen esta causa. También señaló que el evento, abanderado por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen ‘patologías de baja frecuencia’ más conocidas como ‘enfermedades raras’.
A la Jornada también asistió el consejero insular del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, Aurelio Abreu, participando como ponentes el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela y, en representación del Colegio de Abogados, Julián Rivero González, pues en esta ocasión se incidió en la defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en cuanto a las ‘enfermedades raras’ se refiere.
En su intervención, el presidente de FEDER resaltó la importancia de poner en marcha protocolos de actuación y evitar el peregrinaje de los afectados por estas enfermedades en busca de un diagnóstico, pues son más de 3.000 las personas que aún no lo han encontrado. También destacó Juan Carrión la necesidad de garantizar el acceso a los tratamientos y de implementar las dotaciones presupuestarias, “pues desde 2009 hasta ahora se ha reducido más del 60% de la inversión en investigación, y sin ésta no hay futuro ni esperanza”, dijo.
Por su parte, el representante del Colegio de Abogados de Santa Cruz de Tenerife dio una explicación sobre la desigualdad existente en la materia a pesar de ser un derecho recogido en la Constitución Española. Indicó Julián Rivero que la inversión dedicada a los medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a las ‘enfermedades raras’, o sea, a afecciones poco frecuentes que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea, no supera el 1% de la inversión estatal, y el Servicio Canario de Salud (SCS) solo financia el 4% en el caso de estos medicamentos. Por último, en nombre del colegio al que representa, tendió la mano para ofrecer su apoyo a los enfermos y sus familias.
Tras las reuniones de trabajo y la intervención del Movimiento Social ‘Engánchate a la tapa’, la concejala de Salud, Guacimara González, procedió a la clausura de la Jornada agradeciendo el apoyo de todos los que la hicieron posible así como a todos los ponentes y colectivos que han formado parte de la misma año tras año, puntualizando sobre la imperiosa necesidad de que haya una VIII Jornada el próximo año.
En cuanto a la escultura de ‘solidaridad’ en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias, la misma se halla instalada desde su inauguración el pasado viernes día 20 en la plaza Argentina, en San Isidro. La obra, realizada por el artista Juan Antonio Hernández ‘Patrón Chico’, simboliza un gran recipiente con pequeñas ‘puertas de esperanza’ a través de las que la ciudadanía puede depositar las tapas de botellas de plástico que serán donadas a organismos oficiales que trabajan por esta causa. Asimismo, las personas interesadas en colaborar también lo podrán hacer entregando las tapas en las oficinas del Servicio de Atención al Ciudadano (SAC) o en cualquier centro público municipal.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Considerando que la Organización Mundial de la Salud valora que entre el 6 y el 8% de la población mundial sufre de una ‘enfermedad rara’, se estima que hay más de 3 millones de personas afectadas en España, de las que más de 150.000 corresponden a Canarias y en torno a unas 3.000 a Granadilla de Abona.