En el Pleno celebrado el pasado 28 de abril, la concejal delegada de asuntos sociales, Ana Esther Flores Ventura, presentó una moción que fue aprobada con el voto unánime de tod@s l@s concejales asistentes, mediante la cual instaba al Cabildo Insular de Tenerife y al Gobierno de Canarias a establecer partidas presupuestarias para acciones diversas en materia de Enfermedades Raras, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares y/o cuidadores/as.
La moción dice:
« En Canarias el 8% de la población padece alguna Enfermedad Rara, lo que supone más de 140.000 personas, convirtiéndose en un problema de salud pública en los últimos años.
El pasado 9 de abril en el municipio de Granadilla de Abona, y por octavo año consecutivo, se celebró la “8ª Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias. Creando Redes”, único foro regional de sensibilización sobre este tipo de patologías.
‘Creando Redes’ es además el lema con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pretende transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, en pro de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares.
Es compromiso de todos los agentes sociales conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad canaria, para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y sus familias.
Por lo que se insta a establecer partidas presupuestarias para:
-
Implementar un modelo de Asistencia Integral y Multidisciplinar con apoyo de los Colegios de Profesionales (Abogacía, Medicina, Enfermería y otros) para la atención de las personas afectadas de Enfermedades Raras y a sus familiares y cuidadores/as.
-
Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios, así como garantizar el acceso al tratamiento que la persona afectada necesita independientemente de su situación económica y la de su familia.
-
Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de Centros, Servicios y Unidades de referencia (CSUR).
-
Promover la Formación, Investigación e Información en Enfermedades Raras, con actos como Jornadas, Cursos, Congresos…, con la participación de las Universidades Públicas Canarias.
-
Promover la inclusión laboral de personas afectadas de Enfermedades Raras.
-
Favorecer la inclusión educativa de personas afectadas de Enfermedades Raras.
-
Realizar y apoyar acciones de sensibilización y visualización.
-
Creación de un Observatorio de Enfermedades Raras con sede en el municipio de Granadilla de Abona y considerarle como referente en torno a las Enfermedades Raras.
-
Ejecutar la Estrategia del Sistema Nacional de Salud vigente desde el año 2015, así como el de la Comisión Europea. »