Granadilla de Abona acoge cada año el único foro regional que sobre enfermedades raras se celebra en Canarias, cuyo objetivo es sensibilizar sobre este tipo de patologías poco frecuentes. El pasado mes tuvo lugar el correspondiente a este año que, a modo de Jornada, celebró en el Auditorio del SIEC su 8ª edición bajo el lema ‘Creando Redes’.
La VIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, que contó con interesantes ponencias impartidas por profesionales en la materia, reivindicó más unión y coordinación entre todos los organismos y estamentos de la sociedad, siendo la división existente entre colectivos, asociaciones, entidades públicas y privadas y profesionales sanitarios en general el problema más destacado que se planteó.
Sin duda, fueron las historias de superación de los afectados la parte de mayor sensibilidad y que más interés despertaron del evento, donde se trató el papel de la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de los centros de referencia que existen en Canarias, se habló del fichero de registro de estas patologías, de la figura del psicólogo como apoyo fundamental a los afectados y a la familia, del proyecto ‘Educar sin barreras’, de las terapias complementarias y de las ayudas sociales en Canarias.
La Jornada, además de la asistencia del Alcalde y de la concejal de Salud y Servicios Sociales, contó con la presencia de la senadora Olivia Delgado; del vicepresidente de la Fundación FEDER; de la portavoz de Políticas Sociales del grupo parlamentario socialista; de una representación del Colegio Oficial de Psicología; de la directora de la Fundación Eidher; del jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos; del coordinador de FEDER en Canarias; y de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN).
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España son más de 3 millones las personas afectadas. En cuanto a Canarias la proporción se eleva a un 8%, siendo unas 160.000 las personas afectadas con una gran diversidad de estas patologías. Aplicando este porcentaje a la población de nuestro municipio, serían unas 4.000 las personas afectadas. Así que cualquiera puede sufrir una patología de este tipo en cualquier etapa de la vida, siendo la mayoría de ellas de origen genético.
La Jornada permitió dar a conocer la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como la necesidad de la coordinación centralizada con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en la materia, todo ello en favor de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y de sus familiares.
Las conclusiones de esta Jornada dio lugar a que la concejal de Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura, presentara el pasado Pleno una moción instando al Cabildo Insular de Tenerife y al Gobierno de Canaria a establecer partidas presupuestarias para acciones diversas en materia de enfermedades raras, que fue aprobada por unanimidad.