“Se trata de un encuentro que se ha convertido en un referente a nivel regional, y al que acuden un mayor número de colectivos relacionados con las enfermedades raras en cada edición, así como profesionales del ámbito sanitario que están interesados en unirse a la línea de trabajo desarrollada hasta la actualidad, siempre de la mano de las instituciones, asociaciones y profesionales, para entre todos aunar esfuerzos y recursos que ayuden al bienestar y calidad de vida de aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente”, señaló el Alcalde acerca de la ‘XI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias’ que tiene lugar este jueves 25 de abril, de 9:30 a 14:30 horas, en el Auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
Granadilla de Abona es el único municipio del Archipiélago organizador desde hace más de una década de un foro de encuentro sobre estas patologías poco frecuentes, una iniciativa organizada por la Concejalía de Salud que en esta ocasión se desarrolla bajo el lema ‘Un desafío integral y global’, que cuenta con la colaboración del Gobierno de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que pretende ser lugar de encuentro de diferentes colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como de público en general para trabajar en pro de la sensibilización y hacer un llamamiento sobre la importancia que tiene la investigación y el trabajo en red en este asunto de las enfermedades poco habituales.
“Esta Jornada está enfocada a servir de plataforma a todas las personas afectadas y sus familias para hacer visible sus necesidades e inquietudes, además de exponer lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a patologías poco frecuentes”, indica la concejal responsable del área de Salud, María de la O Gaspar, resaltando que también se centrarán en ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación.
“Nos parece necesario sensibilizar a la sociedad, a la comunidad sanitaria y a todos los agentes que intervienen en el día a día de aquellas personas que padecen patologías poco frecuentes y sus familias, y mostrarles referentes y recursos existentes a los que poder acudir para recibir sus servicios”, afirma la concejal.
Es de resaltar la colaboración de FEDER, que con su representación en el territorio canario apoya este tipo de iniciativas que se organizan en el municipio, además de ofrecer el Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO) que con carácter gratuito está destinado, entre otros sectores de la sociedad, a las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familiares, a las asociaciones, a l@s estudiantes y a l@s profesionales en la materia.
PROGRAMA
Entre las ponencias a impartir figuran ‘Rara es mi enfermedad, no mi realidad’, a cargo de la representante del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, Cathaysa Fernández; ‘El cribado neonatal como herramienta de diagnóstico en enfermedades raras’, a cargo de la pediatra Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva, de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS; ‘Pinceladas sobre la nueva Ley de Servicios Sociales de Canarias’, impartida por la trabajadora social del Ayuntamiento de Granadilla de Abona Nayra Santos Dumpiérrez, y ‘Síndrome de O´Sullivan-McLeod, abordaje desde la fisioterapia’, a cargo de Fabián Morales, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN).
La segunda parte de la Jornada está dedicada a las asociaciones, que participan exponiendo el desafío integral y global que supone las enfermedades raras, con las intervenciones de Sergio Barrera Falcón, representante territorial de ‘FEDER Islas Canarias’, y de Eugenia Méndez Hernández, del colectivo ‘DEBRA Piel de Mariposa’, que hablará sobre la importancia de la implicación de las administraciones públicas, además de las de los colectivos ‘Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules’, la ‘Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM)’, ‘Stop-Fa Ataxia de Friedreich’ y su representación en Canarias, la ‘Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística’, la ‘Asociación de Arteritis de Takayasu’ y la ‘Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis)’, para concluir con un taller denominado ‘Contando contigo’.
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